違いを認め合おう
今回は、多発性のうほう腎という病気について説明します。腎臓が病気である人はそれこそ、症状も経過も多種多様です。慢性腎臓病が一生治ることのない腎臓の機能が悪化していくだけの病気であることは先日述べました。
僕の病気は、慢性腎臓病の中でも、多発性のうほう腎という特殊な病気です。
多発性のうほう腎とは？
両方の腎臓に「のう胞」という水分を溜めた袋が沢山 できることによって腎臓が大きくなり、その結果腎機能が低下していく病気の事を言います。僕の場合は、父親からの遺伝性で、父親もそして、弟も同様の病気を抱えています。腎機能が低下していくにはかなりの個人差があるみたいですが、僕の場合は、自覚症状が全くなく、夢中になって仕事を続けて、気づいたらステージ４という最悪な結果を知る羽目になりました。多くは、成人になってから発症し、70歳までには約半数が透析を必要とするみたいで、指定難病にもなっています。
僕の知る限りの知り合いは、多発性のう胞腎の方で、症状が悪化して腎移植もしくは透析している方は、５０代後半の方ばかりで、８人知り合いがいますが、、平均すると６５歳。僕は人より早く発症してしまったようです・・・。
僕の場合は、特にお腹が見た目で大きくなっていることが、パッと見よくわかる症状でした。ずいぶん小さい時からお腹が出ているなあと意識はしていたため、ずっとコンプレックスでした。気にしていることを、ズケズケ言う心無い人も多く、
「栄養失調だ。」
「妊娠している。おめでとう。」
「若いのにメタボ！」
「発展途上国の難民！」
まあ、だいたい心無い人は、差別的なことを平気で言います。ギャグとか、冗談ですむとか思っているのでしょうかね。人を見かけで笑いの種にして楽しむわけですね。
僕は、幼い時からアタリマエのように、このような言葉を、仲の良い友達から、肉親から、知り合いから、からかうように言われ続けてきたため、ホントいやでいやで仕方ありませんでした。
だから、僕は、人の嫌がることを面白おかしく話すことは大キライだし、ましてや見た目で気にしているであろうことを笑いの種にすることは大キライです。小学校の先生になってからもずっと心がけていることで、弱い立場の見方に視線を合わせて、ずっと過ごしてきたつもりです。
「人の欠点を笑いにするのは最低だ！
笑いをとるのだったら、自分自身をネタに笑いにしろ！」
ホント、そう思います。
だって、人にこう変わってほしいとか、こんなこと言わないでほしいとか、他力本願で考えるのって、だいたいそうはなってくれない。
だったら、自分の意識を変えるしかない！こんな考え方が幼い時から身についてきたのかもしれないですね。
ある日僕の耳に「もしかしたら、多発性のうほう腎の特効薬になるかもしれない新薬がある。」
そんな新薬「サムスカ」の存在を知ったのは、ステージ4になって間もなくの事でした。
「サムスカ」を飲むと、とにかくおしっこが良く出る。水も一日に大量飲まなくてはいけない。なんてことを言われましたが、のう胞が大きくなることや、腎機能の低下を防いでくれる薬！！なんてことを聞いたため、ワラをもすがる気持ちで試したのですが・・・
僕の場合は、使い始めて副作用の嵐。熱は出るは、身体はだるいは、めまいはするは、ものは食べられないは・・で、お医者さんから言われたひとこと
「あなたの腎臓では、もう進行が進み過ぎて、あまり意味がないです。」
「やめたければ、いつやめてもいいです。」
まあ、絶望的というか、現実を知ってしまったというか・・・。
結論として、僕の腎臓の進行状態では、サムスカは効果があまり見られなかったんですね。
サムスカは使いはじめて、2ヶ月でやめることになりました。
そんなとき、これから生き残るためには、透析か、腎移植か。
二つの道を知らされました。
それではタカから一言、やはりこれかな？
「違いを認め合おう！」
だいたい誰だって、人に言われてイヤなことってあると思います。それが、身体的特徴だったら治しようがない。
それをギャアギャア言うのって何なん？
「みんな違ってみんないい！」（かねこみすず）
なんです。
違いを文句や笑いによって、否定的に見るのではなく、「違いをプラスに考えてください」
違うから面白いのです。違うから学べるのです。そのためには「リスペクト」の気持ちです。
でも、別に僕は自分の価値観を押し付けるつもりは毛頭ありません。
ただ、もし、違いがどうしてもイヤに思ってしまったら、口に出すのやめませんか？
だって、それによって人が傷つくのって、どう考えたって間違っていると思うんです。
僕も好きで身体が悪くなったのではない。
みんなそうだと思います。
ベテランの先生や、教授レベル？の人、お話好きのお年寄りに多い気がするのですが、
自分の価値観を相手の気持ちや状況を聞かないで押し付けてくる方もいます。
おそらく経験上だったり、相手のことを考えてのことであったりするでしょう。
でも、それで、相手は納得するのかなあ？
自分ごととしてしっくりくるのかなあ？
僕もすごく気をつけていることですが、相手のことを考えて話す以上、傾聴をするように心がけます。
まずは、相手の気持ち・状況を全部聞きだし、相手と同じ立場で話をする。
自分の経験上や、一般論を話す場面でも相手の目や表情、動作をよく見て話すようにします。
相手との信頼関係って、自分の価値観を一方的に押し付けることで、がっかりしてしまい崩れてしまうことなんて簡単にあると思います。
信頼は築き上げるにはものすごく時間がかかりますし、信頼を失うのは一瞬です
僕が大事にしている「リスペクト」
少し具体的に「傾聴」という観点から書いて見ました。
「誰もが 安心して 豊かに」くらせる社会の実現のために必要なこと、
それって、みんながお互いに認め合ってくらせる社会だと思います。
次回は、透析か？腎移植か？
絶望的な選択されど、生き残るための選択。そんなことを記事にしたいと思います。
タカでした。
続きを読む 透析か？腎移植か？
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