退院までにすることを整理します。
タカです。
退院後の生活、いかがでしょうか?
やっぱり、病院の外での生活は違うなあ・・・と違いに驚きと喜びを感じられたのではないでしょうか。
次の入院は、いよいよ腎移植手術を控えての本格的な入院です。
今回は退院するまでにやることを整理します。
1.とにかく健康で過ごすこと
2.自立支援の申請を早めに済ますこと
(3.歯の治療)
1.とにかく健康で過ごすこと
退院前から担当医から注意深く言われていたことがあります。
風邪を引いたり、何かに感染したりした場合は、手術は見送る可能性が高いです。
場合によっては、入院も先送りになることもあります。
退院後も、規則正しい生活を心がけてください。
とにかく無理をしないで、健康体でお過ごしください。
当たり前ですが、もっともですね。
僕は、規則正しい生活として、
- 朝、6時に起きる。
- 朝、7時に朝食を食べる。薬を必ず飲む。
- 昼、12時に朝食を食べる。
- 夕方、7時に夕飯を食べる。薬を必ず飲む。
- 夜、9時にはベッドに入る。
まずは、ここを徹底して、その他の時間は、できる限り、ごろごろして眠って過ごさないようにしました。
近くを散歩したり、読書したり、パソコン見たりしました。
食事は、健康食(塩分調整食)を頼んで、レンジで温めて食べていました。
外食は極力控えて、間食も控えました。
とはいえ、末期腎不全の辛さは相当なもので、排尿の多さと、だるさ、めまい、かゆみは気が狂いそうでした。
「教室」と「子ども」という生きがいを失っていた僕にとって、ただただ辛かったです。
それでも、前向いてがんばろうともがいていました。
2.自立支援の申請を早めに済ますこと
正確には「自立支援医療受給者証」(更生医療)
退院時の記事でもお知らせしたように、「自立支援」の申請を各自治体で、自分で申請します。
僕は、他県が現住所だったため、自分で市役所に行って、申請しました。
順序として、もう一度確認します。
<検査入院> 説明
<通院日> 申請書受け取り
<次回の入院まで> 申請書を各自治体に提出
病院で申請書を受け取っていないと、市役所で申請できないので、忘れないようにしてください。
また、申請してから、出来上がるまで数週間から数ヶ月かかるので、早めの申請が良いと思います。
ちょっとした僕が経験したエピソードを紹介します。
僕が、市役所に自立支援の申請書を提出したときのことです。
どこの自治体かは、ここでは伏せておきます。
僕も初めてのことなので、よくわからないまま窓口に行きました。
自立支援の申請に来たのですが、よろしくお願いします。
自立支援?精神病患者の人ですね。
僕は、精神病患者ではありません。
?精神病患者ですね?
自立支援は精神病患者の方が該当です。
?僕は、精神病患者ではありません。こちらに来たのは、名古屋にて約3週間後、入院、手術をするので、その前に現住所の市役所にて申請をするように支持されたので、来ました。病院でも確認が取れています。
?あれ?
(資料をパラパラと探している)
少々お待ちください。
以上のようなやり取りでした。これでもだいぶ省略しましたが・・・。
僕自身、「自立支援」というものと、「障害者手帳1級」について、抵抗があり、市役所の窓口でお話しするのも正直、いい気持ちがするものではないのですが、「精神病患者」というのを連呼され、何度も確認され、何度説明しても理解してくれなかったので、ものすごく嫌な気持ちになりました。自治体によって、差はあるかもしれません。
その後、かなり長い時間(2時間強!)待たされて、(待っている時間が地獄のように長く感じられました)ようやく、別の担当の方がいらして、申請書を受け取っていただきました。
市役所の担当の方も、僕がそこまで嫌な思いになったこと、気づいていないかもしれませんが、結構堪えますよ。ただでさえ、「障害者手帳1級」という響きに慣れていないことと、今まで見た目で苦しんできたこと・・・・・
ここでも、ただ、受付するだけなのに、こんなに苦しんで嫌な思いして受付するものなのかと・・・・思いましたね。
3.歯の治療
歯の治療は、人によるかもしれませんが、僕は、たくさんの歯が虫歯だったり、なりかけたりしていたので、紹介状を書いていただき、自宅の近くのかかりつけの歯医者に通いました。
歯は毎日磨いていたつもりでしたが、結構治療が必要で、最初、歯医者さんに紹介状を渡してから、僕の歯をみて、
「たくさんありすぎて間に合わないかもしれない・・・」
といわれましたが、
「優先順位をつけて、確実に治していきます。毎日通うことになりそうですが、大丈夫ですか?」
と言われたので、僕も
「ホント、すみません。よろしくお願いします!」
それから、ほぼ毎日のように歯医者に通い、ブラッシングの指導から、歯ブラシの指導、歯の治療を集中的に行いました。
恥ずかしい話、僕の父親は歯に関係する仕事です。
僕も、子どものときから、父親に
「タカ、歯は一生もんで大事やぞ。毎日、磨かんとあかんぞ」
「タカ、歯磨いたか?」
と、小さいときから、耳にたこができるくらい言われ続けて来たにも関わらず、この有様です。
恥ずかしいったらありゃしない!!
退院してから、2回通院がありましたが、その後はすぐに自宅に戻って、歯の治療と、自立支援の申請を済ませました。
ショックだったこと
6月22日。小林真央さんが亡くなりました。
ちょうど、僕が歯の治療のため、杖をつきながら歩いているときに知りました。
ものすごくショックでした。
懸命に生きて、家族を愛して、家族を大事にして、前向きにブログで発信していた真央さん。
僕は、日々、どれだけ辛かろうが、真央さんの言葉から勇気をもらって、希望を見出していました。
突然の知らせに、僕は再び、死との隣り合わせの恐怖が蘇ってきました。
「大丈夫だよ!」
「治ったら元気になるよ!」
「今だけだよ。辛いの。」
そんな他人事の言葉は僕にはまるっきり響きません。
ただただ怖かった。怖くて仕方なかった。
布団に入って、丸くなって、ぶるぶる震えていても、何も解決にはならなかった。
何気なく、テレビをつけたら、海老蔵さんの涙の言葉、真央さんの特集、業界の言葉・・・・
すごくわかる気持ちと、どうしようもない気持ち。
僕がこのまま死んでも、誰も気づいてくれないだろうな・
僕の気持ちなんて、誰も知らないまま、ひっそりと死んでいくのかな・・・。
歯医者に行き、歯の治療を続けながら、入院の日が迫ってきました。
この頃の僕は、笑うこともできず、何もかも忘れて早く楽になりたい気持ちも正直ありました。
それくらい、真央さんの死はショックで、他人事とは思えませんでした。
それでも、夜になると妻が帰ってきて、元気に明るく話しかけてくれました。
僕の気持ちを知ってか、知らずか、いつものように、楽しい話をいっぱいしてくれました。
退院してから、実家から自宅に来て、次の入院まで妻と一緒に過ごしてきましたが、僕にとってずいぶん気持ちが楽になったことは確かです。
いつも夜に眠る前にしてくれたおまじないがあります。
妻は、超能力とか、言ってました(笑)
「ミーーーーーーン!」「ミーーーーーーーーン!」
僕の腎臓の部分に手のひらを当てて、ハンドパワーを毎日送ってくれました。
ずいぶん前からこのおまじないを続けてくれていましたね。
手のひらをあてて、数分ハンドパワーを送っているだけですが(笑)
僕も、どれだけ気持ちが腐っても、いつもと変わらず、ハンドパワーを送り続けてくれた妻にものすごく感謝しています。
気持ちがどん底で、症状の辛さに、どうしようもないとき、近くの人の何気ない優しさって、ものすごく力になります。
(他にも、力をつけてくれた方いますが、後ほど紹介します。日本人じゃないです。)
僕のこのサイトが、今現在、苦しんでいる人に、少しでも楽になってほしい。
僕の経験を赤裸々に語っていくことで、何かちょっとでも役に立ってほしいなあと思います。
これからもとことんパワーアップしてお伝えしていきます。どうぞよろしくお願いします。
関連ページ
- 入院日
- 腎移植の検査入院の中でも、入院日についてまとめました。入院日は見通しだけでなく、持ち物やドキドキの部屋、同じ部屋の人など、いきなりドラマがあることが多いです。食事や入院ならではのあるある話もあります。
- 検査1日目
- 腎移植の検査入院で検査第一日目についてまとめました。この日から本格的な検査が始まります。検査入院で毎日行うこと、早めに理解しておくといいです。食事も驚きが!出血時間、肺機能検査,臨床心理面談,ケースワーカー面談についても詳しく解説したいです。
- 検査2日目
- 腎移植の検査入院の検査2日目についてまとめました。この日の検査内容は、耳鼻科検診、予防接種、負荷心筋シンチ検査でした。分からないことは直接担当医にも聞いて理解した上で記事にしています。名物の新聞屋さんについても触れました。
- 検査3日目
- 腎移植の検査入院の検査3日目についてまとめました。この日の検査内容は、歯科検診、眼科検診、ホルター心電図(24時間)装着でした。歯の磨き方についてや、目の検査の予習でもお役に立てると思います。食事についても触れています。入院での新しい出会いのエピソードも添えました。
- 検査4日目
- 腎移植の検査入院の検査4日目についてまとめました。この日の検査内容は、ホルター心電図をはずすだけ。時間がたっぷり感じられる日です。食事についてはもちろん触れていますが、検診の様子や、ちょっとこわいあるある話、紹介したいと思います。
- 検査5日目
- 腎移植の検査入院の検査5日目についてまとめました。この日の検査内容は、循環器受診、膀胱許容量調査他です。食事も3食でるのはいよいよラスト。そして、膀胱許容量調査にて、事件が起きました。
- 検査6日目(退院)
- 腎移植の検査入院の検査6日目についてまとめました。いわゆる退院日になります。検査はありません。でも、次の入院までにやることがはっきりとわかりますので、油断はできません。退院のすがすがしい気持ちを記事にしました。